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Embora minha vida com a síndrome do coração direito hipoplásico tenha sido devastadora no início, há luz no fim deste túnel escuro.
Aprendi a usar minha força e esforço para capacitar outras pessoas que lutam como eu. Aqui está minha história.
O significado da síndrome do coração direito hipoplásico
A síndrome do coração direito hipoplásico é um defeito congênito conhecido como “doença cardíaca congênita”, que causa anormalidades nas estruturas do coração.
Um em cada 100 bebês nasce com um ou mais defeitos cardíacos congênitos, (1) tornando-o o defeito de nascença número um em todo o mundo. (2)
No meu caso, o lado direito do meu coração não se desenvolveu completamente. O ventrículo direito é responsável por bombear sangue para os pulmões. Como não tenho ventrículo direito, precisei de uma cirurgia de coração aberto quando bebê e depois como adolescente para sobreviver.
Também tomei medicamentos para o coração durante toda a minha vida para prevenir a insuficiência cardíaca.
O primeiro sinal de doença
Hoje, bebês recém-nascidos são examinados quanto a defeitos cardíacos logo após o nascimento com um teste chamado “oximetria de pulso” ou ainda no útero, quando a mãe faz o exame de anatomia de 20 semanas e o coração do bebê pode ser examinado.
Infelizmente, quando nasci em 1987, esses testes não existiam e fui mandado para casa sem checar meu coração.
Conforme eu crescia, minha mãe e suas amigas notaram uma tonalidade azulada em minha pele quando eu chorei. Isso é conhecido como “cianose”, que ocorre devido à falta de oxigênio no corpo, geralmente durante uma explosão. Isso aumenta a pressão sobre o coração, dificultando o bombeamento do sangue oxigenado. (3)
Minha mãe já estava preocupada, mas os comentários de suas amigas a convenceram de que algo estava errado comigo.
Meu Diagnóstico
Depois de notar sinais preocupantes quando eu tinha 3 meses de idade, minha mãe me levou a um pediatra para fazer um checkup completo.
Depois de fazer um ecocardiograma, o médico disse que algo estava errado com meu coração. Porém, como ele não conseguiu fazer o diagnóstico, nos encaminhou para um cardiologista pediátrico.
O cardiologista fez mais exames e finalmente fui diagnosticado com sete defeitos cardíacos congênitos diferentes no ventrículo direito que, juntos, formam a síndrome do coração direito hipoplásico.
Causas e fatores de risco
As estatísticas sobre defeitos cardíacos congênitos (CHD) indicam que 85% dos defeitos cardíacos não têm causa conhecida. Os 15% restantes são causados pela genética, o que significa que são de família. (1)
No meu caso, nasci com doença cardíaca porque minha mãe e meu pai também nasceram com defeitos cardíacos.
Embora uma mãe com coração saudável possa fazer tudo ao seu alcance para ter um filho saudável, a CHD é aleatória e mesmo as famílias mais saudáveis podem dar à luz uma criança com CHD. Não discrimina e pode acontecer com qualquer pessoa.
Esse é um dos motivos pelos quais sou tão apaixonado por defender a CHD para aumentar a conscientização sobre essa condição, porque um defeito cardíaco não detectado pode resultar em morte.
Eu luto por consciência todos os dias, para que os bebês não voltem para casa sem serem detectados como eu. Fiquei surpreso por ter vivido com um único ventrículo por 3 meses após o nascimento, sem nenhum tipo de tratamento!
Vivendo com a doença
Para que eu pudesse sobreviver com “meio coração”, como eles chamam, eu precisava fazer uma série de cirurgias de coração aberto para reconstruir a circulação do meu coração para que ele pudesse bombear sangue para meus pulmões.
Normalmente, os pacientes com um único ventrículo como eu passam por três cirurgias de coração aberto, a saber, o shunt de BT, o shunt de Glenn e o procedimento de Fontan. (4) Essas cirurgias cardíacas envolvem a sutura de tubos e tubos artificiais para o coração, especificamente para as artérias coronárias principais, que são conectadas à artéria pulmonar para enviar sangue aos pulmões.
Estas são cirurgias “paliativas”, o que significa que não são permanentes. Essas partes tendem a se desgastar conforme o paciente chega à idade adulta e podem precisar de um transplante de coração no futuro.
Tenho tomado medicamentos para o coração desde os 3 meses de idade. Vou tomar medicamentos para o coração pelo resto da vida, porque não há cura para as doenças cardíacas congênitas e isso requer cuidados e tratamento por toda a vida. (5)
A parte mais difícil da minha luta
Não vou mentir ou adoçar e dizer que viver com a síndrome do coração direito hipoplásico é fácil porque não é. É muito desafiador, honestamente.
Minha jornada com doenças cardíacas tem sido muito longa, difícil, dolorosa e, acima de tudo, cheia de incertezas, mas sempre tentei permanecer positiva e esperançosa durante tudo isso, não importa o que os médicos digam. Meu maior desafio ao longo da minha jornada é aceitar que nasci doente. Não sei como é ser saudável.
Durante minha infância, eu realmente não entendia o que estava acontecendo comigo, mas sabia que era diferente das crianças ao meu redor porque não conseguia acompanhá-las fisicamente e isso me fazia sentir sozinha.
Crescer com uma doença crônica pode ser isolador e pode levar à depressão, que eu já sofri no passado.
Mantendo a fé
Posso viver com meio coração, mas vivo minha vida ao máximo. Nunca haverá palavras suficientes para expressar o quanto sou grato por ainda estar vivo aos 33 anos, considerando que meus cardiologistas disseram à minha mãe quando fui diagnosticado pela primeira vez que eu nunca sobreviveria aos 5 anos de idade.
Uma palavra de conselho para outros pacientes
Eu diria para nunca desistir e permanecer firme, permanecer esperançoso, focar nas possibilidades e ser positivo, não importa o que os médicos estejam lhe dizendo.
Quando você tem fé e vontade de viver, nada é impossível. Os médicos não são Deus e nem sempre têm razão.
Você pode definitivamente ter sucesso e levar uma vida normal com a síndrome do coração direito hipoplásico. Só não deixe essa condição tomar conta de sua vida. Você controla sua vida!
Meu apelo aos outros
Eu diria para mostrar mais compaixão pelas pessoas doentes, mesmo que elas não pareçam doentes, mas digam que estão. Pessoalmente, não pareço doente, mas já passei por muita coisa e luto com comentários desagradáveis de estranhos que não entendem minha doença.
Dê um passo para trás e pense sobre como as tarefas diárias simples que você faz – como tomar banho, carregar mantimentos, sair da cama ou até mesmo respirar sem ficar sem fôlego na maior parte do tempo – podem parecer sem importância para você, mas podem ser um Grande façanha para alguém como eu, que gostaria de fazer isso com a mesma facilidade. As atividades mais simples e mundanas são grandes desafios para mim diariamente.
Saiba que estar doente não é bancar o de vítima ou ser preguiçoso. Para os indivíduos afetados, significa estar constantemente em cima do que seu corpo precisa para se sentir bem o suficiente e reunir energia para tomar um banho simples.
Quando uma pessoa nasce doente, seu corpo luta para permanecer vivo 24 horas por dia, 7 dias por semana, e isso é exaustivo, se você realmente pensar a respeito. Como uma pessoa com uma doença invisível, posso dizer que tudo o que queremos é aceitação sem julgamento.