Como sobrevivi ao tumor cerebral de meningioma

Ganhei uma nova vida depois de sobreviver a vários tumores cerebrais, o que me tornou mais cuidadoso com minha saúde e com o bem-estar dos outros.

Lutar contra o câncer foi uma luta solitária para mim e me fez perceber a importância do apoio ao paciente. Desde então, apoiar outros pacientes com tumor cerebral é minha paixão.

Meu objetivo é criar uma comunidade sustentável de pacientes com tumor cerebral em todos os estágios de diagnóstico e recuperação que fornecerá suporte, esperança e saúde.

Depois de 10 anos ensinando Alimentação e Nutrição no ensino médio, tirei este ano letivo para me recuperar de minha cirurgia de tumor cerebral. Minha jornada me levou a um lugar onde minha vocação agora é trabalhar com pacientes com tumor cerebral , com foco naqueles com tumores cerebrais de meningioma benigno.

Os primeiros sintomas do tumor

Devido à localização do tumor e à consistência esponjosa do cérebro, o tumor não causou sintomas evidentes, o que levou ao diagnóstico tardio.

Mas comecei a sentir os seguintes sintomas meses antes do diagnóstico real:

No início, não levei esses sintomas a sério, atribuindo-os ao envelhecimento, às mudanças físicas normais e ao estresse relacionado ao trabalho.

Diagnosticando o Tumor

Entrei em contato com meu clínico geral em julho de 2018 para obter um encaminhamento para um especialista em ouvido, nariz e garganta.

No inverno de 2017, contraí um resfriado que causou inchaço nos gânglios linfáticos esquerdos e dor persistente no ouvido esquerdo.

Como resultado dessa doença, tive inchaços ocasionais na mesma área e orelha, acompanhados de febre baixa e dores no corpo. Esses episódios surgiam repentinamente e se dissipavam em 24 horas.

Em julho de 2018, eu estava me preparando para me mudar e começar um novo emprego, então queria resolver esse problema antes de me mudar. Meu clínico geral solicitou uma ressonância magnética para detectar qualquer inflamação em meu ouvido interno esquerdo que pudesse ser a origem dos sintomas recorrentes.

Durante a ressonância magnética, o técnico perguntou se eu havia perdido o olfato ou se estava com dores de cabeça. Eu disse que não tinha nenhum dos dois, e ele perguntou por que meu médico havia solicitado a ressonância magnética, à qual respondi explicando meus sintomas recorrentes ocasionais.

Quarenta e cinco minutos após minha ressonância magnética, o radiologista ligou e perguntou se eu poderia pegar papel e caneta para fazer anotações e me sentar. Ele explicou lentamente que a ressonância magnética havia revelado dois tumores cerebrais de meningioma.

Um mediu 0,7 cm x 0,4 cm e o maior mediu 4,5 cm x 4,6 cm x 3,1 cm ao longo da face inferior da fossa craniana anterior envolvendo o sulco olfatório, plano esfenoidal e tubérculo da sela.

Meu neurologista e neurocirurgião concordaram que o maior provavelmente começou a crescer cerca de 10 anos antes.

A causa por trás do meu tumor cerebral

Meu neurocirurgião da UCSF disse que é impossível identificar a causa específica dos meus tumores cerebrais. A pesquisa sobre tumores cerebrais meningioma está em andamento para descobrir mais sobre a causa e os fatores de risco.

Os tumores cerebrais meningioma respondem por mais de 30% dos tumores cerebrais diagnosticados a cada ano nos Estados Unidos. (1) São mais comumente encontrados em mulheres, principalmente acima de 65 anos, embora possam ocorrer em qualquer idade. (2)

Dado o preconceito de gênero nos tumores cerebrais com meningioma, alguns são levados a acreditar que os hormônios podem ser uma consideração em seu desenvolvimento. Um fator de risco adicional pode ser a exposição anterior à radioterapia para outra condição, embora esse não fosse o meu caso.

Meu Processo de Tratamento

A única opção de tratamento para o grande tumor foi a ressecção por craniotomia. (3) Como meus sintomas não eram debilitantes e a maioria do tumor cerebral meningioma ainda estava crescendo, tive a opção de “observar e esperar” com uma ressonância magnética de acompanhamento em janeiro de 2019 para determinar a taxa de crescimento.

Meu neurocirurgião disse que se o tumor não tivesse crescido, eu poderia decidir quando fazer a cirurgia, mas se o tumor tivesse crescido ou meus sintomas piorassem, ele tomaria a decisão. Felizmente, tanto o tumor grande quanto o pequeno não haviam crescido, então continuamos a “observar e esperar”, antecipando a cirurgia no verão de 2018.

O menor dos dois tumores não foi levado em consideração. O tamanho o transformou no status de observação e espera de longo prazo. Se crescer e causar sintomas, será um candidato ao tratamento com Gamma Knife.

Se o tumor seguir o curso de um meningioma de crescimento lento típico, há uma grande probabilidade de que ele nunca precise de tratamento.

Lidando com a doença

Minha experiência ao longo do processo, embora surreal, foi repleta de muitas etapas e muita autodescoberta. O choque de saber dos tumores cerebrais, especialmente por terem sido descobertos incidentalmente, foi avassalador.

Era difícil “envolver meu cérebro” no fato de que vivia com tumores crescendo em meu cérebro, possivelmente, por mais de uma década.

À medida que lentamente descobri a realidade e fui informada sobre os sintomas, tive uma sensação de alívio. O declínio da visão, o cansaço, a falta de concentração, a irritabilidade e a falta de motivação, todas as mudanças que atribuí ao processo de envelhecimento, estavam sendo explicadas pelos meus tumores cerebrais.

A inflamação em meu nódulo linfático e surtos ocasionais foram provavelmente associados ao inchaço em meu lobo frontal esquerdo devido ao tumor empurrando para o cérebro. Haveria mais testes depois que os tumores fossem descobertos. Fui escalado para um teste de campo de visão e um EEG. Ambos os resultados não foram os que esperávamos.

Meu campo de visão havia sido prejudicado pelo tumor, que envolvia meu nervo óptico do lado direito. O EEG revelou ondas de convulsão que não tinham indicação de atividade convulsiva, mas me colocaram em alto risco de ter convulsões.

O estresse que senti durante o processo foi a preocupação que tive com minhas filhas e netos. Eu tinha um novo emprego no qual queria ter um bom desempenho e não queria ser tratado de maneira diferente devido ao meu diagnóstico recente. Este foi um diagnóstico importante com uma craniotomia pendente.

Questões de mudanças físicas e cognitivas de longo prazo passavam por minha mente, e as possibilidades formadas deixavam imagens de circunstâncias debilitantes.

Foi vital para meu bem-estar e para o bem-estar de minha família que minha reação e atitude permanecessem positivas. Então eu fiz exatamente isso. À medida que o tempo se aproximava da cirurgia prevista, eu tinha questões jurídicas e financeiras para resolver.

A conclusão de um testamento e de uma diretiva de cuidados de saúde solidificou a realidade da minha condição e da cirurgia cerebral pendente. Foi então que senti o peso do mundo e o estresse das possibilidades.

A parte mais desafiadora do meu tratamento

O maior desafio durante todo o processo e tratamento foi limitar minha direção. Devido às evidências de ondas de convulsão e de alto risco de convulsões, tive que limitar minha direção (4) para o trabalho e voltar, para a loja e voltar, e para minhas filhas.

Felizmente, a mais distante dessas excursões foi de 7 km de ida e volta. Sim, tudo pode acontecer, mas me senti confiante o suficiente para tomar minhas próprias decisões com as recomendações do meu neurologista.

Passaram-se 18 meses desde o momento do meu diagnóstico até depois da cirurgia, antes de eu dirigir para fora da cidade.

Meu caminho para a recuperação e o que me fez continuar

Eu descreveria minha jornada como uma mudança de vida. Dizer que me reinventei parece superficial e indefinível.

A jornada foi repleta de profundos momentos espirituais, novas amizades, uma revelação do meu propósito e um chamado para algo maior do que eu, e um desejo de fazer algo saudável e bom para o mundo.

A viagem me deixou com uma consciência aguda dos menores detalhes da vida e uma apreciação pela complexidade do corpo humano. Quando as pessoas dizem: “Sinto muito por você ter passado por isso”, minha resposta é: “Se essa fosse a única maneira de aprender o que aprendi, faria tudo de novo”.

O que me impulsionou ainda mais foi o pensamento resoluto de que eu tinha que lutar e viver para minha família e amigos, o que aumentou minha confiança ao ir para a cirurgia.

A garantia que eu tinha de que ficaria bem e de que tudo ficaria bem quando eu beijasse a despedida de minhas filhas na área pré-operatória foi a base da perseverança de que precisaria nos dias e semanas que viriam. Eu não tinha certeza de como conseguiria isso, mas a única coisa de que eu tinha certeza era que venceria esse tumor cerebral meningioma.

A primeira vez que meus netos me visitaram depois da cirurgia, meu neto mais velho, que tinha 4 anos na época, estava brincando no balanço do quintal. Ele ouviu a porta se abrir, se virou e me viu parado na porta.

Sem um segundo de hesitação, ele correu o mais rápido que pôde em minha direção, e minha filha agarrou meu braço com medo de que seu abraço me derrubasse, e foi nesse momento que eu soube que nunca desistiria. Aquele abraço me empurrou mais longe do que qualquer fisioterapeuta faria.

Meu conselho para outras pessoas que lutam com tumores cerebrais

Para aqueles que estão lutando contra um tumor cerebral, eu diria:

1. Fique positivo

É humano e perfeitamente aceitável ter medo e dúvida, mas sua atitude e pensamentos são as únicas coisas que você pode controlar. Use a oração, a meditação, as caminhadas e o tempo sozinho, equilibrados com a interação com outras pessoas, para diminuir o estresse e aumentar o seu humor.

2. Defenda-se

Ninguém precisa de permissão para pedir uma segunda opinião ou mudar de médico. Você merece o melhor, e peço que busque o melhor para seu diagnóstico sério.

3. Converse com as pessoas mais próximas de você

Converse sobre as decisões que você precisa tomar com as pessoas mais próximas de você. Não carregue o fardo sozinho. Sou solteira, mas minhas filhas (todas as cinco) participaram de compromissos e decisões. Também consultei meus amigos mais próximos.

As emoções podem aumentar com a família imediata e impedi-lo de pensar corretamente. Portanto, é melhor anotar os prós e os contras, as perguntas e outras preocupações para processar toda a experiência antes de falar com sua família, amigos e médicos.

4. Junte-se a grupos de apoio

Grupos de apoio são ótimos e é vital ouvir as experiências de outras pessoas com tumores cerebrais, mas leve suas perguntas ao seu neurologista, neurocirurgião ou enfermeira.

Muita entrada / informação pode ser opressora. Reserve um tempo para processar seus próprios pensamentos e sentimentos. Haverá tempo para grupos de apoio no futuro.

Minha mensagem para aqueles que consideram sua saúde como garantida

Meu apelo àqueles que dão valor à sua saúde é que caiam em si. A vida é preciosa e pode mudar com um único telefonema para lhe dar as notícias que você nunca imaginou que receberia. As questões médicas não fazem acepção de gênero, idade, condição econômica ou etnia.

Meu apelo a você é que pense na comida como um remédio. Um professor de nutrição para consumidores na faculdade disse: “Olhe os ingredientes e, se você não consegue pronunciar, não coma”. Essas palavras perfuraram meu coração, e aquela aula mudou para sempre a maneira como eu encarava a comida.

Pessoalmente, fui recomendado a seguir um estilo de vida cetônico para meus tumores cerebrais. (5) A recomendação veio de um hospital bem conhecido e respeitável e, embora eu tenha feito minha própria pesquisa, no final das contas encontrei pesquisas substanciais apoiando o estilo de vida cetônico para a saúde do cérebro.

Na época, eu era vegetariano e, por isso, pesquisei muito e muito para encontrar evidências opostas. Depois de entrar em contato com um paciente com tumor cerebral que segue um estilo de vida cetônico e é nutricionista certificado, fiquei totalmente convencido da ciência.

Foi uma transformação desafiadora introduzir a carne de volta na minha dieta, mas para a saúde do meu cérebro, meus tumores cerebrais e meu futuro, eu estava determinado a implementar um estilo de vida cetônico.

Quer você siga um estilo de vida cetônico ou não, o conceito mais importante que eu imploro que você compreenda é comer comida de verdade. Se você acha que não sabe cozinhar, direi o que disse aos meus alunos do ensino médio: “Se você sabe ler, pode cozinhar”.

Com o estilo de vida acelerado com fast food agora a norma, em vez de um tratamento ocasional, a única coisa que você pode fazer pela sua saúde é tomar consciência do que está comendo e fazer ajustes, pequenos passos de bebê na direção certa.

Comece eliminando alimentos processados, embalados e pré-fabricados e comprometa-se a fazer refeições verdadeiras com ingredientes frescos, pelo menos duas ou três vezes por semana.

Leia os ingredientes de tudo em sua casa e tudo que você pega no supermercado. Se você não consegue pronunciar algo, considere não comê-lo. Faça sua própria diligência como eu fiz. Faça sua própria escolha, porque tudo que você coloca na boca alimenta doenças ou alimenta sua saúde.