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Tive uma carreira ilustre em vendas e marketing que durou mais de uma década, mas tudo mudou quando fui diagnosticado com um tumor cerebral em 2015.
Essa doença incapacitante reduziu meu QI e minha função cognitiva à de um bebê, mas aqui estou, alguns anos depois, escrevendo sobre isso. Eu vivi para contar minha história e quero o mesmo para outras pessoas que estão passando pela mesma provação que eu.
De ser um líder de equipe trabalhando na indústria altamente competitiva de bens de consumo embalados (CPG) a perder a capacidade de ler, escrever ou fazer matemática básica e, em seguida, reaprender todas essas habilidades para se tornar funcional novamente, foi uma jornada e tanto.
Meu encontro com um tumor cerebral incutiu em mim uma paixão pela vida e por ajudar os outros, mas em vez de pregar sobre resiliência, positividade e força motivacional, acredito em liderar pelo exemplo.
Esta é minha história, e espero que ela lhe dê esperança e coragem para sobreviver à sua própria luta.
Diagnóstico de tumor cerebral
Fiz uma viagem de esqui com alguns colegas de trabalho em 2015. No primeiro dia de esqui, caí com força na ladeira gelada. Eu até quebrei meus óculos de esqui!
Com dor e com um dedo machucado e colado com fita adesiva, decidi não estragar minhas férias e continuar esquiando. Quando voltei para casa, fui ao centro de atendimento de emergência e contei a eles o que aconteceu. Não perdi a consciência, então eles não fizeram uma ressonância magnética e me disseram que provavelmente não havia nada com que se preocupar.
Na semana seguinte, peguei uma gripe. Mas depois que me recuperei, fiquei com uma terrível dor de cabeça. Comecei a ficar preocupado com a possibilidade de termos perdido alguma coisa da queda, afinal, então voltei para o pronto-socorro.
Desta vez, eles fizeram uma tomografia computadorizada. O médico revisou os resultados. Ele me disse que não houve ferimentos com a queda, “mas você tem algo aí.” Ele me disse para marcar uma consulta com um neurocirurgião.
Ainda assim, eu não estava nem um pouco preocupado. Eu tinha sido saudável durante toda a minha vida e não tinha problemas neurológicos além da dor de cabeça. O que poderia haver de errado comigo se eu me sentisse em perfeita saúde? Fiquei chocado quando o médico me disse o contrário.
“Nathalie, você tem um meningioma intraventricular”, disse ele. “Um tumor cerebral do tamanho de uma bola de golfe. Você precisa fazer uma cirurgia o mais rápido possível. ”
Minha reação ao diagnóstico de tumor
Não estava muito preocupado com meu diagnóstico. Disseram-me que a cirurgia levaria apenas duas horas e o único efeito colateral possível era 2% de chance de perder minha visão periférica. (1)
A recuperação estimada foi de apenas 3 semanas. (2) Depois de trabalhar tantos anos sem parar, tirar uma folga não parecia uma má ideia! Eu colocaria em dia todas as séries que não assisti!
Os primeiros sintomas do tumor cerebral que perdi
Não sabia que tinha sintomas antes da cirurgia. Percebi que tinha dores de cabeça todos os dias e nunca sairia de casa sem um potinho de Advil que tomaria se tivesse dor de cabeça.
Sempre pensei que dores de cabeça fossem normais devido a muito tempo na tela do computador, trabalho e estresse. Só então percebi que aquele número de dores de cabeça era um sintoma do tumor cerebral e não do estresse.
Causa provável e riscos de saúde associados
Ainda não existem causas ou razões conhecidas para os tumores cerebrais descobertos pela área médica. Existe uma ligação com os hormônios, mas nada foi provado ainda. As mulheres têm uma probabilidade maior do que os homens de ter tumores cerebrais. (3)
Os riscos de se você tiver um tumor cerebral são muitos. Os riscos realmente dependem do tamanho e da localização do tumor cerebral. Existem tumores cerebrais benignos e malignos, mas todos eles podem ter fortes efeitos colaterais que alteram a vida dos pacientes.
No meu caso, meu tumor cerebral estava localizado no lado esquerdo do cérebro, na área do cérebro que gerencia o pensamento cognitivo e a visão. (4)
O Plano de Tratamento
A consulta que tive com o neurocirurgião quando ele me disse que eu tinha um tumor cerebral foi minha primeira e última consulta com meu neurocirurgião. Duas semanas depois, fiz uma cirurgia no cérebro.
Quando acordei no hospital, estava parcialmente cego. Não sabia ler nem escrever em nenhuma das três línguas que falo. O único número que reconheci foi oito. Tudo era um “8”.
Eles me pediram para escrever meu nome e eu desenhei um círculo. Meu marido e minha família ficaram chocados. Eu, por outro lado, estava me divertindo muito! Eu não conseguia parar de rir.
Achei minha condição hilária, pois pensei que era apenas temporária. Eu aproveitei cada momento. Eu era burro demais para perceber a gravidade da situação. Demorou anos de terapia cognitiva e fonoaudiológica para aprender a ler, escrever e adicionar novamente. (5) Meu cérebro de 34 anos se tornou tão simples – eu era como uma criança.
As pessoas me visitavam e eu ficava pintando por horas. Essa foi a única coisa que eu poderia fazer e desfrutar. Eu não conseguia nem assistir TV, pois as histórias eram muito avançadas para meu cérebro entender (tanto para ficar em dia com essas séries!). Eu não conseguia fazer nenhuma das tarefas simples que considerava certas antes da cirurgia.
Meus amigos me mandavam mensagens de texto e eu não conseguia ler as mensagens. Eu não conseguia ler as instruções dos medicamentos, então não poderia ser responsável por tomar meus próprios comprimidos. Eu tive que ser cuidado 24 horas por dia, 7 dias por semana, durante meses.
Minha Família, Meu Apoio
Os primeiros meses foram incrivelmente especiais. Tive um apoio incrível de meus amigos e familiares que me ajudaram nos primeiros meses de recuperação.
Não pude nem ficar sozinho em casa nos primeiros 2 meses, então o apoio deles foi fundamental e necessário. Receber tanto amor e apoio encheu minha vida de alegria, mesmo nesses tempos difíceis.
Desafios durante o tratamento
Quatro meses após a cirurgia, perdi meu emprego, pois claramente não estava recuperando meu QI anterior. Minha visão também não estava voltando. Mas nunca parei de ser resiliente e pensar positivo.
Ser forte e implacável era a única maneira de melhorar. Tive horas de terapia em minha casa e no hospital.
As horas se transformaram em meses e os meses se transformaram em anos antes de eu aprender a ler, escrever e somar novamente. O trabalho do meu marido nos mudou para Connecticut, onde fiz mais testes de QI.
Meu QI, que antes da cirurgia estava acima da média, foi testado consistentemente abaixo da média por 6 meses, depois 1 ano e finalmente 2 anos após a cirurgia. Percebi que minha carreira acabou.
O seguro saúde cobriria apenas uma sessão de terapia da fala. Fazer terapia foi fundamental para minha recuperação. O fato de que eles cobririam apenas uma sessão por semana estava longe de ser o que eu precisava para realmente me recuperar.
Então, eu peguei isso em minhas mãos e fiz terapia sozinha por horas, diariamente, tentando recuperar a capacidade de funcionamento do meu cérebro para voltar ao trabalho.
Caminho para a recuperação
A jornada para a recuperação foi longa, mais longa do que eu possivelmente poderia imaginar. Estou agora 5 anos após a cirurgia e ainda estou na jornada para encontrar um novo normal.
Estou incapacitado e parcialmente cego desde a cirurgia. Perder meu emprego e a capacidade de ser independente foi difícil para mim e minha família.
Encontrar um novo normal, uma nova vida e novas paixões não foi fácil, mas ao experimentar coisas novas, descobri uma nova paixão e felicidade, que é ajudar os outros. Esse é meu novo objetivo na vida.
Parte da minha terapia cognitiva consistia em aprender a ler e escrever novamente. Comecei a escrever sobre o que estava passando pensando que me obrigaria a escrever e, ao escrever, fui obrigado a ler e lembrar o que estava escrevendo.
Quando descobri que estava grávida, decidi converter as páginas escritas em um livro para minha filha, para que ela pudesse aprender um pouco sobre quem era a “mamãe” antes da cirurgia.
Este é o motivo pelo qual eu próprio publiquei um livro intitulado 8: Rediscovering Life After a Brain Tumor , que muitos outros sobreviventes e parentes me disseram que os ajudou em sua jornada. Isso me deixou muito feliz, por ter conseguido tocar a vida de outras pessoas.
Meu conselho para outros pacientes com tumor cerebral
Em primeiro lugar, obtenha sempre dois pareceres médicos. É importante estar bem informado sobre o seu diagnóstico.
A vida mudará para você, mas você encontrará um novo normal e uma nova felicidade. Pode não parecer assim todos os dias, mas se você percorrer seu caminho com um sorriso e positividade, encontrará um caminho para a recuperação e a paz.
Existem muitos grupos de suporte online de pacientes e familiares de pacientes que me ajudaram muito após a minha cirurgia. (6) Esses recursos são ótimos para não se sentir sozinho e para se sentir compreendido por outras pessoas que estão passando pela mesma jornada que você agora.
Eu também recomendo que você explique aos seus familiares e amigos seus possíveis efeitos colaterais. Lembre-se de que você é quem mais entende seu diagnóstico, e seus amigos e familiares podem ou não pesquisar o que você tem.
É por isso que é importante compartilhar com eles os efeitos colaterais que você pode ter, para ajudá-los, pelo menos, a se preparar para eles e para ajudá-lo a enfrentá-los.
Por exemplo, sofro de extrema fadiga cerebral (ou névoa cerebral, como outros chamam). É difícil ver e explicar, então tive que explicar a eles repetidamente como esse efeito colateral afeta meu dia a dia.
Muitos dos efeitos colaterais e características incapacitantes do tumor cerebral não são óbvios aos olhos de alguém, pois são internos. É por isso que explicar, ser aberto e compartilhar todas as informações com seus entes queridos é importante para que eles possam compartilhar a jornada com você.
Meu apelo àqueles que tomam sua saúde como concedida
Todos nós somos saudáveis, até que um dia, não somos. Todos nós consideramos a saúde algo natural, mas, mais cedo ou mais tarde, ela não existirá mais.
Leve isso em consideração e, se puder, obtenha um bom seguro de saúde, seguro de vida e seguro de invalidez. Prepare-se para o pior e espere o melhor.
Tive a sorte de termos economias que poderíamos usar durante esse período difícil. Eu não tinha seguro de vida e agora ninguém vai me dar um. Se eu tivesse planejado isso antes.
Minha vida após o tratamento
Eu ainda sinto falta do trabalho. Às vezes sinto falta da minha velha, mas ser mãe mudou completamente meus objetivos de vida. Meu novo sonho é ajudar os outros. Comecei focando nas mães, criando uma comunidade destinada a construir grandes amizades e redes de apoio.
Eu comecei um grupo comunitário em minha cidade chamado “Westport Stay-at-Home Moms”, onde as mães podem se reunir para brincar e noites de mães e encontrar outras oportunidades de apoiarem umas às outras.
Também criei um grupo para apoiar sobreviventes de tumores cerebrais e outro para ajudar as mulheres da cidade a anunciarem seus negócios. Mas, acima de tudo, sei que preciso priorizar meu filho.
Como efeito colateral do tumor, sofro de fadiga cerebral e baixa energia, por isso estou limitado em minha atividade e tenho que descansar com frequência para poder funcionar e estar ao lado de minha pequena Nicole. Não tenho dúvidas de que ser um sobrevivente de um tumor cerebral me tornou uma pessoa melhor.
A vida é cheia de surpresas. Todos nós temos o poder de pegar nessas surpresas e transformá-las em experiências que nos trazem novas alegrias e horizontes diferentes que jamais sonharíamos para nós mesmos.
Para mim, isso significou me tornar um autor. Minha jornada inesperada me inspirou a escrever meu livro, 8: Rediscovering Life After a Brain Tumor.
Todos nós devemos nos reinventar em diferentes momentos de nossas vidas. Seja enfrentando algo trágico e inesperado, como o tumor no cérebro, ou simplesmente experimentando uma grande mudança na vida, como se tornar mãe, aprender com os desafios que a vida nos lança e se levantar como uma pessoa melhor, mais madura e atenciosa pessoa são vitais.
Ser deficiente e sobrevivente de um tumor cerebral me deu o presente de ser uma mãe que fica em casa para minha pequena Nicole. Ser mãe me trouxe as amizades mais puras, o amor mais puro e a felicidade mais profunda e genuína de todos os tempos. Foi o presente mais inesperado que eu poderia ter imaginado.
