Como sobrevivi ao HIV com câncer de mama triplo-negativo

Viver com duas das condições mais fatais, ou seja, HIV e câncer, pode destruir o melhor de nós, mas você nunca deve desistir. Não se trata das cartas que você recebe, mas de quão bem você joga. Ninguém pode lutar esta batalha por você, exceto você.

Tive meus altos e baixos, mas minha história de sobrevivência me incutiu a paixão de fazer o melhor da minha vida e ajudar os outros a superar essa doença, da melhor maneira que puder.

Esta é minha jornada pessoal através da turbulência do câncer e do HIV, com a esperança de que isso possa inspirar, motivar ou confortar outras pessoas em sua luta contra o câncer.

Os primeiros sinais de câncer

Descobri um caroço bem próximo à superfície em minha mama direita, (1) em meados de setembro de 2018. Não tive outros sintomas. O caroço não doeu. Percebi que o caroço estava crescendo rapidamente no início de outubro de 2018.

O diagnóstico de câncer

Consultei meu clínico geral em meados de outubro e fui enviada para uma mamografia. O radiologista estava preocupado com o caroço e pediu uma biópsia.

Como meu plano de saúde na época não estava pagando a biópsia, eu só fiz a biópsia no final de outubro.

Fui informado pelo meu GP em 26 ^th de outubro que testou positivo para câncer de mama triplo-negativo.

Minha reação ao diagnóstico de câncer

O médico explicou que se tratava de um tipo de câncer muito agressivo, as estatísticas em torno desse tipo de câncer, e que o tratamento precisava ser iniciado imediatamente. (2)

Minha maior preocupação é que eu também sou HIV positivo, então esse diagnóstico foi um golpe para mim, pois eu sabia que a quimioterapia provavelmente destruiria meu sistema imunológico.

Tenho tomado medicamentos antirretrovirais (ARVs) desde fevereiro de 2016 e tinha uma contagem de CD4 em torno de 750 e uma carga viral indetectável na época. Fiquei arrasado, para dizer o mínimo.

O culpado

Não há histórico de câncer em nossa família e, por isso, optei por não fazer o teste genético. Só posso presumir que a “arrogância” levou ao meu diagnóstico de câncer .

No momento do diagnóstico, eu não tinha uma alimentação saudável, estava com sobrepeso, não era muito ativo, era fumante e também trabalhava em um ambiente altamente estressante.

A rotina de tratamento

Fiz uma biópsia do linfonodo sentinela em novembro, que deu negativo. Essa era uma boa notícia e fui encaminhado a um oncologista.

O regime de tratamento foi TAC (docetaxel, doxorrubicina, ciclofosfamida), uma vez a cada 21 dias por 6 ciclos. (3)

1. O primeiro ciclo correu bem, sem efeitos imediatos. Também recebi uma injeção de Neulasta (pegfilgrastim) no dia seguinte à quimioterapia para ajudar meu sistema imunológico. (4) Após 3 dias desenvolvi uma série de efeitos adversos. Minha temperatura corporal caiu abaixo de 35 ° C, acompanhada de dores no corpo, dores de cabeça, uma sensação geral de mal-estar, e comecei a perder cabelo cerca de uma semana após o primeiro ciclo.
2. O segundo ciclo foi praticamente igual ao primeiro.
3. No terceiro ciclo, senti fraqueza nos músculos da coxa e não conseguia ficar em pé por mais de cerca de 10 minutos de cada vez. Mencionei isso ao meu oncologista. Ele achava que talvez fosse por causa do HIV e dos ARVs que eu estava tomando. Não recebi nenhum suplemento adicional e fui aconselhado a tomar analgésicos.
4. No quarto ciclo, não conseguia ficar acordado durante as 4 horas que levava para aplicar o TAC e só conseguia andar com auxílio.
5. Poucos dias depois, fui internado no hospital devido a uma forte fraqueza e incapacidade de andar. Durante minha internação, descobri que meus níveis de potássio e magnésio estavam completamente depletados e eu tinha uma infecção do trato urinário. Recebi altas doses de antibióticos, potássio e magnésio e também prescrevi suplementos para continuar a tomar.
6. Nesse momento, optei por mudar para o oncologista que me tratou durante a minha internação. Este oncologista parecia mais bem equipado para me tratar de forma holística e não apenas focada no câncer.
7. Concluí meus dois últimos ciclos de TAC com o novo oncologista, mas com uma dosagem reduzida. A dosagem foi ajustada após uma tomografia computadorizada e uma mamografia mostrou claramente que o tumor não podia mais ser detectado. Eu tinha um marcador V colocado antes do primeiro ciclo de TAC, então foi mais fácil detectar os resultados.
8. Tive uma mastectomia 1 mês após completar o ciclo 6, que foi seguido por 15 sessões diárias de radiação em dose dupla.

A maior fonte de estresse

Meu maior fator de estresse era ser HIV positivo e sabia que a quimioterapia afetaria meu sistema imunológico.

O Neulasta injetado aumentou minha contagem de CD4 para 900, o que foi ótimo, mas eu sabia que iria “explodir” completamente quando eu parasse de tomar o Neulasta.

Tive dificuldades a partir do ciclo 3 em diante, o que resultou em uma internação no hospital conforme explicado acima, o que aumentou meu nível de estresse geral.

A parte desafiadora de melhorar

Perdi todo o meu cabelo e saí orgulhosamente sem cobrir a cabeça, por isso não foi um desafio para mim, embora tenha pensado que seria no início. O desafio era lidar principalmente com as reações de outras pessoas.

Meu maior desafio era a dificuldade de engolir e o esgotamento de potássio e magnésio, o que resultou na perda total do uso de minhas pernas no ciclo 4.

A internação no hospital foi assustadora. Eu estava muito fraco e parecia péssimo. Era muito desafiador exigir ajuda, mesmo com as menores tarefas à mão. Como mencionei acima, sou HIV positivo e, portanto, o medo da infecção era muito real, embora eu estivesse tomando a injeção de Neulasta.

Minha maior força e motivação

Eu estava dentro e fora do setor de saúde por 34 anos na época do diagnóstico, então tinha muito conhecimento sobre o que esperar.

Infelizmente, não há muitas informações disponíveis sobre pacientes HIV-positivos e os efeitos da quimioterapia, nem estatísticas para câncer de mama triplo-negativo em pacientes HIV-positivos.

Minha jornada não foi longa, mas foi cansativa. Tive uma resposta completa à quimioterapia no ciclo 4 e, embora tenha sido internado no momento em que recebi esta notícia, muito fraco e inseguro, isso me impulsionou a concluir o tratamento porque o fim estava à vista.

Além disso, o fato de meus netos estarem presentes quando a ambulância me buscou em casa e estarem chorando me motivou.

No caminho para o hospital, prometi a mim mesma que esta não será a última imagem que tenho de meus netos. Isso me manteve indo e lutando muito.

Eles ficaram gravemente afetados quando perdi meu cabelo, e eu prometi a eles que meu cabelo crescerá novamente. Eu planejei cumprir essa promessa, e fiz, apesar de todas as probabilidades.

Meu apelo a outros pacientes com câncer

• Alimente-se de maneira saudável, pratique exercícios regularmente e controle o estresse pessoal ou profissional para se manter saudável.
• Nunca tome um caroço ou qualquer sinal de doença como garantido.
• Tome suplementos nutricionais após consultar seu médico para aumentar sua imunidade.

Podemos não estar completamente livres do câncer, mas podemos garantir que nossos corpos sejam fortes o suficiente para lidar com o tratamento para resultados bem-sucedidos.

As lições que aprendi

Aqui estão algumas dicas para tornar a luta contra o câncer menos difícil e mais recompensadora:

• Não seja duro consigo mesmo. É normal não se sentir bem durante o tratamento e exigir ajuda até mesmo nas menores tarefas.
• Certifique-se de que tem alguém com quem possa falar, que apenas ouça e esteja ao seu lado.
• Não tente fazer quimioterapia enquanto mora sozinho; pelo menos, certifique-se de ter um vizinho, amigo ou parente que possa verificar você regularmente.
• Não confie em todas as informações que encontrar online. Muitas das informações online podem estar desatualizadas e / ou a opinião de uma pessoa. Cada um de nós é único e pode não ter a mesma resposta.
• Tente celebrar os marcos por todos os meios, não importa o quão pequenos eles possam ser.
• Por último, não deixe o medo de uma recorrência estragar o resto de sua vida.