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É essencial que toda a comunidade do PSC esteja ciente das diferenças e semelhanças entre as 2 doenças e, para esse fim, com o conselho dos principais especialistas médicos, a Assistência do PSC e os Parceiros do PSC que procuram um tratamento lançaram um contraste sucinto do PSC (principal colangite esclerosante) e PBC (colangite biliar principal).
As diferenças entre PSC e PBC
Estamos usando essa mudança de nome como uma oportunidade para informar nossa vizinhança internacional do PSC. Nosso objetivo é produzir conscientização, ajudar os pacientes com CEP a organizar sua doença e nos concentrar em satisfazer as necessidades específicas e abrangentes dos pacientes com CEP. É essencial que toda a comunidade do PSC esteja ciente das distinções e semelhanças entre as 2 doenças e, para esse fim, com o conselho dos principais profissionais médicos, o PSC Support e PSC Partners Looking For a Treatment publicaram uma comparação sucinta entre PSC e PBC .
Por que você precisa entender a diferença entre PSC e PBC
A vizinhança global da doença do ducto biliar PBC (cirrose biliar principal) está mudando o nome de sua doença para ‘colangite biliar primária’. O suporte do PSC e os parceiros do PSC que procuram um remédio gostariam que os PSC fossem cautelosos com os efeitos negativos e talvez graves que essa modificação de nome pode ter no tratamento do PSC. Nosso objetivo é informar e prepará-lo para que a confusão entre as 2 doenças e os erros de diagnóstico possam ser minimizados. Vá diretamente para o resumo das diferenças – ‘Colangite esclerosante principal: O que há em um nome?
Nossas questões sobre confusão e diagnósticos imprecisos vêm de que o novo nome faz com que PSC e PBC soem como a mesma doença. Concentrando-se inteiramente nos nomes dessas doenças, ambas são doenças “primárias” (não secundárias, isto é, não causadas por outra condição). Ambos são “biliares”, ou seja, doenças das vias biliares. Após a mudança de nome para PBC, ambos são agora caracterizados pelo termo ‘colangite’. No entanto, as 2 doenças não são iguais, apesar de compartilharem características e sinais particulares semelhantes. Cada condição desenvolve vários requisitos entre os clientes e cada um requer diferentes tratamentos e rastreamento.
Mesmo antes dessa mudança de nome, já lutamos contra os erros desencadeados pelas semelhanças no nome das 2 doenças. Agora, o perigo de confusão pode ter aumentado. Aconselhamo-lo a ser informado sobre as diferenças entre as duas doenças e a garantir que as suas empresas de cuidados de saúde sejam igualmente notificadas. Nossas 2 organizações (PSC Support no Reino Unido e PSC Partners Procurando por uma Cura nos EUA) interagiram com hepatologistas que vêem a importância de informar nossos clientes sobre essa preocupação.
Por que a mudança de nome?
Uma razão pela qual os clientes de PBC desejaram mudar o nome de sua doença é evitar o preconceito do termo “cirrose”. Os pacientes com PBC acreditam que mudar o nome para ‘colangite’ ajudará a evitar a crença errônea de que sua doença é causada pelo consumo de álcool. Uma segunda razão para o desejo de alterar seu nome é que 80% dos clientes PBC não evoluem para a cirrose. Ao contrário de muitos pacientes com PSC, muitos clientes com PBC reagem ao ácido ursodeoxicólico (UDCA), que em seu caso diminui o desenvolvimento da doença. O termo “cirrose” em seu nome não mostra mais a verdade de sua doença. Embora nossas organizações apreciem o esforço dos pacientes de PBC para alterar o nome de suas doenças, estamos preocupados com as implicações do uso de termos idênticos para 2 doenças extremamente diversas.
