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Se você ou um membro da família foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA), também chamada de doença de Lou Gehrig, uma de suas preocupações é o prognóstico da doença. ALS tem uma influência substancial na expectativa de vida, mas existem tratamentos que podem retardar a perda da função física e prolongar a vida.
Compreendendo a doença de Lou Gehrig (ALS)
ALS é uma doença neurodegenerativa que afeta neurônios aferentes no cérebro e na medula espinhal. É uma doença progressiva que afeta os neurônios motores que vão do cérebro à coluna vertebral. Esses neurônios controlam os músculos por todo o corpo. Gradualmente, o cérebro perde sua capacidade de gerenciar o movimento muscular devido à morte desses neurônios motores.
Expectativa de vida para ALS (doença de Lou Gehrig)
A expectativa média de vida de uma pessoa com ELA é de dois a 5 anos a partir do momento do diagnóstico. No entanto, varia significativamente:
- Mais de 50 por cento das pessoas com ALS vivem mais de 3 anos.
- Vinte por cento vivem cinco anos ou mais.
- Dez por cento vivem 10 ou mais anos.
- Cinco por cento viverão mais de 20 anos.
Como ajudar o paciente com ALS
Embora não haja tratamento para ELA ou maneiras de interromper completamente o desenvolvimento da doença, há algumas coisas que você pode fazer para melhorar a expectativa de vida. Esses incluem:
Medicamento : o riluzol permaneceu em uso desde 1995 e foi demonstrado em ensaios clínicos duplo-cegos randomizados para prolongar a expectativa de vida por aproximadamente dois a três meses, embora outros estudos menos rigorosos tenham mostrado que o medicamento tem um resultado ligeiramente superior . Além disso, outros medicamentos são usados para o controle de sinais que podem ajudar a melhorar a qualidade de vida e prolongar o funcionamento. Radicava (edaravona) foi aprovado em 2017. Em testes médicos, diminuiu o declínio no desempenho físico.
Ventilação não invasiva : O uso de ventilação não invasiva (NEV) mostrou prolongar a sobrevida entre sete e 11 meses, dependendo de quanto tempo foi utilizada a cada dia e diferentes características do cliente. O modo primário de NEV é a ventilação com pressão positiva, que geralmente respira por meio de uma máscara que se ajusta sobre a boca e o nariz.
Gastronomia endoscópica percutânea (PEG) : um tubo de alimentação é posicionado no estômago e sai do corpo através da parede abdominal. Embora os estudos realmente tenham falhado em mostrar o impacto consistente no tempo de sobrevivência, a Academia Americana de Neurologia sugere que o PEG é utilizado para pessoas com ELA para manter o peso corporal estável. Diferentes profissionais médicos têm idéias diferentes sobre quando é o melhor momento para fazer um tratamento PEG e começar a alimentar dessa forma.
Mais fatos sobre a doença
- ALS não é infeccioso.
- Embora a expectativa de vida de uma pessoa com ELA seja em média de 2 a 5 anos a partir do momento do diagnóstico médico, essa doença varia e muitas pessoas podem lidar com a doença por cinco anos ou mais. Mais da metade de todos os indivíduos com ALS vivem mais de 3 anos após o diagnóstico.
- Quando a ELA começa, ela geralmente avança, eventualmente eliminando a capacidade de passear, vestir-se, compor, falar, engolir e respirar e encurtando o tempo de vida. A rapidez e a ordem em que isso acontece é muito diferente de indivíduo para indivíduo. Embora o tempo de sobrevivência típico seja de 3 anos, cerca de 20% das pessoas com ELA vivem cinco anos, 10% sobreviverão dez anos e 5% viverão 20 anos ou mais.
- A progressão também não é constantemente uma linha reta em um privado. Não é incomum ter durações que duram semanas a meses, onde há pouca ou nenhuma perda de função. Existem até mesmo exemplos muito raros em que há um aumento substancial e cura da função perdida. Essas “prisões” e “reversões” de ALS são lamentavelmente de curto prazo. Menos de 1% dos clientes com ALS terão uma melhora significativa na função por 12 meses ou mais.
- Aproximadamente 5.000 indivíduos nos EUA são detectados com ALS a cada ano. A incidência de ALS é de 2 por 100.000 pessoas e estima-se que mais de 20.000 americanos possam estar enfrentando ALS em qualquer momento oferecido.
- ALS ocorre em todo o mundo sem limites raciais, étnicos ou socioeconômicos e pode impactar qualquer pessoa.
- Veteranos militares têm cerca de duas vezes mais chances de estabelecer ALS.
- O início da ELA geralmente inclui o ponto fraco ou a rigidez muscular como sintomas iniciais. Em geral segue-se o desenvolvimento de fraqueza, desgaste e paralisia dos músculos dos membros e do tronco, bem como daqueles que controlam as funções vitais, como a fala, a deglutição e a respiração posterior.
- Pode haver custos significativos para cuidados de saúde, dispositivos e cuidados domiciliares de saúde mais tarde na doença. É muito importante estar informado sobre a cobertura do seu plano de saúde e outros programas para os quais você possa estar qualificado, que consistem nas vantagens de Invalidez da Previdência Social, Medicare, Mediciad e Veteran Affairs.
saudedia.com menciona que todas as informações sobre a expectativa de vida são apenas estatísticas e só Deus sabe quanto tempo viveremos neste mundo.
